Betreiber dieser neuen Homepage ist "Kindernetzwerk e.V. - für Kinder, Jugendliche und (junge) Erwachsene mit chronischen Krankheiten und Behinderungen".
Für alle, die das Kindernetzwerk noch nicht kennen, möchten wir uns kurz vorstellen.
Seit 1992 bietet die bundesweite Organisation „Kindernetzwerk für Kinder, Jugendliche und (junge) Erwachsene mit chronischen Krankheiten und Behinderungen" Eltern von Kindern und Jugendlichen mit Erkrankungen/Behinderungen aber auch Fachleuten Unterstützung an. Für viele betroffene Kinder und deren Eltern, die mit ihrem - häufig auch beatmeten Kind - schon oft über Jahre auf der Suche nach einer optimalen Betreuung oder einer qualifizierten Kurzzeit- oder Dauerpflegeeinrichtung von „Pontius zu Pilatus“ gelaufen sind, ist das Kindernetzwerk manchmal der letzte Rettungsanker. Je schwerer und seltener eine Erkrankung ist und je intensiver ein Kind versorgt oder gepflegt werden muss, desto größer sind die Nöte der betroffenen Familie. Um deren Sorgen ein wenig zu vermindern, sind vom Kindernetzwerk seit 1992 nach und nach deutschlandweit einmalige Datenbanken sowie Informations- und Lotsensysteme zu mittlerweile rund 2.300 Erkrankungen oder Behinderungen aufgebaut worden. Dabei handelt es sich um weiterführende Adressen (etwa von spezialisierten Rehaeinrichtungen oder Zentren), um Elternadressen und Selbsthilfe-Anlaufstellen bis hin zu patientenverständlichen Informationen (Krankheits-Übersichten, Erst-Informationen). Rund zwei Drittel aller Anfragenden pro Jahr, die zunehmend über das Internet laufen, geben an, dass Ihnen das Kindernetzwerk mit seinen Datenbanken auch wirklich weitergeholfen hat.
Konkret hilft das Kindernetzwerk weiter, wenn
- Eltern Erfahrungen mit anderen Eltern austauschen möchten, um herauszufinden, wie diese die Herausforderungen bewältigen (Eltern-Datenbank);
- Eltern einen Kontakt zu einer Eltern-Selbsthilfegruppe oder einem Bundesverband suchen (Selbsthilfegruppen-Datenbank);
- Eltern oder Fachleute wissen wollen, ob in einem Zentrum überdurchschnittliche Behandlungs-Erfahrungen bei speziellen Erkrankung vorliegen;
- Betroffene oder auch Fachleute einen ersten Überblick über die 2.300 vom Kindernetzwerk vertretenen Krankheitsbilder erhalten wollen.
Für rund 100 Mitgliedsorganisationen, die rund 150.000 Eltern repräsentieren, fungiert das Kindernetzwerk mittlerweile auch als politische Plattform, um gemeinsam die häufig identischen oder ähnlichen Probleme, Sorgen oder Nöte von Eltern mit kranken oder behinderten Kindern/Jugendlichen an die Politik und die Kostenträger herantragen zu können.
Mit dieser neuen Internetseite möchten wir unser Informationsangebot rund um das Thema "Kindergesundheit "erweitern, wie auf der Startseite ausgeführt und hier nochmals kurz wiederholt.
Beide Portale sollen sich sinnvoll ergänzen.
Kindernetzwerk e.V.
Hanauer Straße 8
63739 Aschaffenburg
Telefon: 0 60 21/1 20 30
01 80/5 21 37 39
E-Mail:
Internet: www.kindernetzwerk.de

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